一副撲克牌里,最好看的是黑桃A;白色帶著藍色線條的枕巾,永遠要放在床頭一起睡;門開著不好,不管是房門還是車門;生氣時不能攻擊別人,但會把自己的手撓爛、用頭撞墻……
這些舉動,在孤獨癥孩子軒軒的世界里,都是正常且理所當然的。
他的世界之外,也就是我們熟知的環境里,一直拿著撲克牌、反復玩瓶子蓋,是奇怪而又刻板的行為;拿起別人喝了一半的飲料喝完,既尷尬又不懂事。學了十幾年,軒軒還沒有完全掌握刷牙、上廁所的技能,更不用說辨別錢幣等高難度任務。
軒軒的家庭承載著這兩個世界的激烈碰撞。正常的父子關系是兩個交叉的圓,重疊處悲喜交加。而父親干強與軒軒則像一個同心圓,軒軒在里,干強在外,兜住他所有的情緒。
每個家庭成員像齒輪一樣彼此咬住,16年來,將一個孤獨癥孩子從“重度”康復到“中度”,還在社交平臺上積累了100多萬粉絲。
這在某種程度上像“訓練AI”,拆解步驟,不停重復。很不幸,輸入的代碼常常不能得到應有的執行。這場無休止的“馬拉松”,還在繼續。
3月26日,軒軒在咖啡車上彈奏鋼琴。 新京報記者 賀俊怡 攝
撲克牌與鋼琴
成都市溫江區的家里,聽到父親干強說“開門禁”,軒軒小跑著從二樓下來。右手拿著一副撲克牌,左手抓住客人的手,往上跑。
父親讓他彈鋼琴,他把撲克牌立在譜架上,細微調整,保持與譜架平行的狀態,每次都必須這樣。撲克牌背面朝外,里面不用猜,基本就是黑桃A——這是他情有獨鐘的卡片。
“彈一首《致愛麗絲》?!甭牭礁赣H的指令,軒軒開始在鋼琴上彈奏,不時回頭望著干強。見到父親豎起大拇指,他咧開嘴笑,露出14顆牙齒。
“軒軒不用看譜也不用看琴,他可以一邊彈琴一邊擺龍門陣,問你他彈得好不好,這是想讓你夸他?!备蓮娚钪O軒軒的“套路”,很賣力地夸他。
軒軒說出的話,只有父母聽得懂。他的聲音像許久沒有調過的鋼琴低音區,又像砸在盤子里的豌豆——低沉且斷斷續續。說話時,他嘴唇不動,只靠舌頭轉動,會把軒軒說成“歡歡”,只有“媽媽”和“爸爸”說得比較流利。
他專注地喜歡著自己一見鐘情的東西。曾把親戚送的200元壓歲錢扔掉,只保留紅包外殼。干強發現的時候,其中一張百元鈔票被撕成了幾條,紅包完整無損。
為了省錢,母親高佳給他批發撲克牌,他鬧,背面的花色不是他喜歡的那種。
軒軒展示他最喜歡的黑桃A。 新京報記者 賀俊怡 攝
鋼琴是軒軒5歲時接觸到的,高佳在一本書里看到,鋼琴可能對一些孤獨癥孩子恢復有幫助。她和丈夫商量,買了一架便宜的。
那時候軒軒還在康復幼兒園上學,奶奶陪著在附近租房住,周六日由媽媽帶。每次出門,都是災難。軒軒在前面搗亂,高佳跟在后面道歉。
他會把手里抓到的瓜子、花生扔進別人的茶杯里;去別人家串門,直奔抽屜和柜子,把里面的東西全部翻一遍;凌晨2點把輪滑鞋跺得整棟樓都能聽到;還在訓他的老師被子里拉過屎。手腳沒有一刻是閑下來的,孤獨癥導致的多動,他無法控制,更沒有“控制”的概念。
最難解的是痛覺神經弱,打他一巴掌絲毫沒有反應。搗亂成功,他笑得很開心;不開心了就往地上一躺,不管是車流之中,還是滿地泥濘?!盎緹o解?!备呒阎荒馨阉?,拖著走。
鋼琴讓他學會了穩穩當當坐下。一兩個小時可以,8個小時也可以。最長的一次,是在考業余8級的前一天,他從下午1點彈到了晚上9點?!澳阏f他懂明天要考試了嗎?”高佳覺得,他既不懂又懂。
每個孤獨癥孩子喜歡的東西都不一樣,軒軒能在鋼琴前面坐下,絕對算緣分。他的肌肉控制能力差,說話含糊,指尖無力。
剛學琴時,手像雞爪子,直勾勾地挺著。奶奶一根一根把他的手指掰開,放在琴上彈。
他不識譜,直到考過了業余鋼琴10級才學。在此之前,老師按小節左右手各教一遍,再順兩遍,他就記住了。當然,其中包含著很多自我發揮,每遍彈的都不一樣。
他是天才嗎?他的智商不能單純地按照我們熟知的這個世界的標準來判定。他張嘴叫一聲爸爸用了7年,學會穿衣服用了10年,只能回答幾個固定的問題,復雜一點的就只會重復。
鋼琴不是特效藥,孤獨癥還是客觀的存在。
3月26日,軒軒在咖啡車上彈奏鋼琴。 新京報記者 賀俊怡 攝
酸葡萄與兩道門
2015年,軒軒從老房子搬到了新家。裝修時,干強第一件事就是打一套沉重且沒有棱角的家具,門也要用木門代替玻璃門。防止軒軒“拆家”。
上一次“拆家”是在7歲。因為不想吃飯被說了兩句,軒軒把一桌飯菜掀了。他憤怒地用頭撞墻,用指甲抓撓著手背,鮮血流了出來。
高佳按照老師教的方法,從背后環抱著軒軒,雙手抓住他的胳膊。但軒軒掙脫開了,奔向廚房,使勁一關,廚房的玻璃門碎了一地。這還不解氣,他跑出來用腳踹向廁所門,把本就不太結實的老房門踢散架了。
如果干強沒有薅住他,下一秒軒軒亂揮的手就會甩到爐子上煲湯的鍋。
將他控制住后,高佳再次抱住他。他全身都被汗浸濕了,用血紅的雙眼盯著父母?!斑@還是我兒子嗎?”干強第一反應,兒子的眼睛像一頭野外的狼。他感到害怕。
他想起了軒軒一歲多確診時,醫生囑咐的那句話:“你們要好好愛這個孩子?!?/p>
那時他跟妻子都不明白這句話什么意思?!拔覀冏约荷暮⒆?,為什么不愛?”等到軒軒逐漸長大,他才明白,只有接受這個孩子的全部,才能在崩潰中堅持下來。
后來,干強看到一本書,想起可能是自己前一天給軒軒吃了酸葡萄——那里面含有水楊酸,孤獨癥孩子不能吃這種刺激性的食物。
3月26日,軒軒在蛋糕店制作蛋糕。 新京報記者 賀俊怡 攝
這件事帶來的恐懼干強永遠不會忘記。這也堅定了他給軒軒做康復的想法。
康復是個費錢的事,干強在軒軒確診后一個月就送他去了學校。
那時候經濟拮據,四個人長期三地分居。奶奶帶著軒軒在郊區康復幼兒園附近租房住,高佳在成都打兩份工,干強在重慶做建筑。
干強可能會在早晨三四點出門,夜里十一點回來。他吃著盒飯,與同事擠在出租屋里,一個月的工資2000多元,抵消了軒軒在學校的康復費加租房費。
即使是這樣,高佳在給婆婆打電話時,看到旁邊胡言亂語的兒子,她還是覺得很幸福。
最大的花銷是住院。軒軒出生后,孤獨癥伴隨癲癇與腦癱,他的身體素質很差,經常冒虛汗,后背長期掛著汗巾。小時候更差,一天要換10來套衣服,每個月都要住院一周。感冒、高燒、癲癇、驚厥,一趟下來醫藥費一萬,先墊付再醫保報銷?!凹依镉肋h存不下錢?!?/p>
7歲這年,軒軒進入溫江區特殊教育學校接受9年義務教育。他們班有4個孤獨癥孩子,日常各說各的。老師主要教他們說話,做手工,學算數,一切都以鍛煉基本生活能力為目的。
軒軒害怕的東西如同他喜歡的東西一樣,很奇特。他害怕馬桶沖水的聲音,以及炒菜時油與水觸碰的“滋啦”聲。他會在摁下沖水后一瞬間沖出廁所并關上門,做飯時從不進廚房。
這些能摸得透,還有一些,沒人搞得明白。
有一次,軒軒不知受什么刺激,把剛做完手術的特教老師打了。干強罰他靠墻壁站著。罰也沒有用,軒軒沒有辦法把“打人”跟“罰站”關聯起來。
為了教他“打人疼”這個概念,干強拿濕毛巾往他身上使勁扔。沒想到軒軒撿起來,遞回給他。反復了3遍。干強有點哭笑不得。
咖啡車與蛋糕店
懷上軒軒時,夫妻倆把孩子未來20年的規劃都想了一遍。兩個人從農村走出來,中專畢業,當時事業剛剛步入正軌。
干強已經開始看學校了,他想把軒軒送進泡桐樹小學——成都最好的公辦小學之一——進了這里,等于半只腳踏進成都七中。而七中意味著大概率可以上個好大學。等上完大學,再留學,見更大的世界。自己沒經歷過的好東西,干強都想打包送給軒軒。
他們計劃在學校附近買房,老師都笑了,告訴他別著急,先等孩子生下來再說。
一切幻想破滅在了軒軒8個月時,他犯了癲癇。隨后確診孤獨癥,重度。高佳哭了兩年。
在軒軒確診后,干強和高佳就幾乎失去了自己的名字,在外人口中成為“軒軒爸爸”和“軒軒媽媽”。
軒軒的藍色咖啡車。 新京報記者 賀俊怡 攝
孤獨癥孩子的安全感很低,坐車出去玩,父親開車,軒軒會靠在母親身上,捏著她的衣領放在鼻子底下嗅。
他不愛嘗試任何新東西。小時候只吃辣椒和土豆,身體又瘦又小。有一次干強和朋友吃羊肉串,軒軒坐那兩個小時,不接受一口羊肉。最后干強跟他耗了5個小時,各種威逼利誘,讓他嘗試了一小口。
“別人可能覺得為了羊肉串耗5個小時很不值得,但我覺得我不能放棄這個機會,不然下次遇到同類事情,我也很難堅持?!备蓮姾茯湴?,軒軒現在不挑食,已經長成了170cm的小伙子,站一起比他高半頭,身體素質變好了很多,一年也住不了一次院。
高佳有時還跟丈夫說,“等軒軒長大了,人高馬大的,左手夾一個,右手夾一個,把咱倆扔樓下去?!边@句話純粹是調侃,13歲后,軒軒的情緒已經基本穩定,很少發脾氣了。
今年6月,軒軒即將結束在學校的生活。干強早早做好了打算。他購置了一輛二手面包車,涂上藍漆,里面放上一架1.1米高1.5米長的鋼琴,還有兩臺咖啡機。
全自動的那臺由軒軒來用,提供“軒軒咖啡”和卡布奇諾。拿個杯子,選擇按鍵,蓋上蓋子,咖啡就做好了。
鋼琴上還擺著歌單,《可可托海的牧羊人》《時間都去哪兒了》《成都》都在軒軒的演奏范圍內。
干強開著咖啡車帶妻子兒子在8天“逛吃”過6省,最近他在里面放了個床墊,以后就可以睡在車里了?!拔乙兄x軒軒,沒有他,我也沒有這樣的體驗不是?”干強摸著方向盤,他把它設計成復古的外殼,覺得很有韻味。
平時他們會在家附近的蛋糕店外擺攤。這家店是干強和朋友合辦的,和咖啡車一樣,都是為了讓軒軒能接觸到更多陌生人。
學做蛋糕的時候,軒軒把抹布扔進了奶油桶里,惡作劇成功,他笑得特別開心。其實干強已經猜到了,但他沒有阻止。
他希望保留軒軒的開心,污染的奶油可以扔掉,但這種軒軒世界里的開心是不可重現的。
彈鋼琴時也是這樣。軒軒每次彈錯都會心虛地看向父親,干強會立刻給他豎起大拇指,或者假裝聽不出來不抬頭。這時候,軒軒就回頭繼續彈,表情洋洋得意的。
“他一定在想,爸爸真傻,這都聽不出來?!备蓮娪X得,鋼琴老師會糾正錯誤,父親的作用則是陪伴和鼓勵。
干強把軒軒彈鋼琴的視頻發到了網上,收獲了100多萬粉絲。他拒絕過直播帶貨,也不想賺大錢?!拔蚁M庈幰院竺恳惶炷苡?00元可持續的收益,這就足夠了?!?/p>
如果軒軒是個正常的孩子,他或許也會“雞娃”。但他現在的目標只有一個,希望孩子能夠學會計算錢幣。
3月27日,軒軒在大熊貓國家公園滎經縣管護總站實驗室中測量大熊貓糞便中竹節的長度。 新京報記者 賀俊怡 攝
睡不著的時候,高佳經常會和丈夫討論一個問題——等他們兩個離開這個世界,軒軒怎么辦?這很現實。高佳的想法是把家里的資產都交給信托,干強則更相信這個社會。
從教軒軒融入社會開始,他就受到了很多公益組織的幫助。他們策劃過軒軒獨自坐地鐵,獨自在家蒸米飯,干強躲在很近的位置,眼睛紅了又紅。今年騰訊公益還聯合壹基金共同發起小紅花日,讓軒軒與郎朗合奏,前往大熊貓國家公園做巡護員。
16年了,夫妻倆習慣了從玻璃碴里找糖吃。不會吹蠟燭時,軒軒的眉毛被火燎掉過,干強憋著笑;軒軒平衡能力很好,輪滑和滑冰從來沒有摔過跤,干強在后面追,看著兒子在陽光下笑;像其他的琴童一樣,軒軒最近學會了偷懶,不想彈琴就假裝喝半個小時的水?!斑@些畫面想起來都太可愛了?!?/p>
高佳經常會想,普通的孩子,會讀書、工作、結婚、生子,一輩子與父母在一起的時候是那么短。但是軒軒不一樣,他一輩子都會陪在她身邊。
雖然他還是不習慣擺弄牙刷,內褲有時會粘上屎,但他一直都在變化著,而且是向好的。
干強還記得兩年前的一天,睡午覺的他被關門聲吵醒??蛷d垃圾桶里的塑料袋消失了,軒軒正在掛鑰匙。
他腦海中像過電影一樣,一幀一幀地閃過畫面:穿衣服,系垃圾袋,拿門禁卡和鑰匙,開門,下樓,找到垃圾桶,回家,開門,掛鑰匙。
這些都是他曾拆解開來,教過無數遍的流程。突然在這一天,被軒軒串起來了。聽到父親的夸獎,軒軒一如既往地笑著。
干強覺得他一切的擔心都多余了。如果說軒軒的人生是一首跌宕起伏的交響曲,第一樂章他和他四手聯彈,磕磕絆絆地完成了,他期待著后面的余章,軒軒可以一個人完成,雖然可能還是會彈錯、會搶拍,但一定更精彩。
3月26日,軒軒在家里彈奏鋼琴,他的父母在一旁聽得入迷。 新京報記者 賀俊怡 攝
新京報記者 郭懿萌 編輯 劉倩 校對 王心